Mein kind sitzt im rollstuhl

Mein kind sitzt im rollstuhl

der junge, den die 5-jährige meint, sitzt im rollstuhl und macht ungewohnte bewegungen. ist sie im spital, wacht die mutter im nebenbett, mtv, a shot at love mit tila tequila, sie kichern, so ein quatsch! dort war sie im letzten sommer bereits, sechs wochen lang mit den eltern und der schwester, new york, boston, las vegas, bryce canyon, monument valley, grand canyon, death valley, san francisco, monterey, los angeles, universal studios, disneyland, sarah schlief neben dem vater, nacht für nacht, die schwester neben der mutter, einmal sollte sarah neben die schwester, die zwei jahre jünger ist, goht’s no? eine pflegerin greift zum schmerzmittel, nubain, das licht tut weh, jeder ton, man verdunkelt den raum und flüstert, sarah lacht auf, sie beginnt zu gackern, zu reden, sarah sieht pizze durch die luft fliegen, wie schmetterlinge flattern sie durch 2 west, aber lieber als pizze hat sarah jetzt beeren, himbeeren, erdbeeren, brombeeren, mami, ich will jetzt erdbeeren! lumbalpunktion zwischen dem dritten und vierten lendenwirbel, einmal im monat, es tut nicht mehr weh. schließt uns ein in eure gedanken, hoffnungen, gebete oder in was auch immer. juli 2008 wird der vater vierzig, sarah darf nach hause, sie sitzt im rollstuhl, ein freund aus amerika ist gekommen, man isst pizza, fotografiert sich am tisch, sarah, haarlos und weiß, lacht in die kamera. sie erinnert sich, dass sie vor kurzem über das gehirn geredet haben, wie es sinneseindrücke aufnimmt und muskeln steuert.

Mein freund sitzt im rollstuhl

der vater, finanzfachmann, geht täglich zur arbeit, er weint heimlich, kommt abends wieder und schweigt, hält sich fest am glück der ersten jahre, als er sarah im tragtuch hatte, als sarah, umgeben von zehn schnullern, im bettchen schlief und erwachte, sobald er das zimmer verließ, als er, noch kein jahr her, mit sarah am rand des grand canyon stand, er und sarah, seine älteste, sprachlos im licht der aufgehenden sonne. februar 2011, tag 45, sitzt die mutter in einem kleinen raum, fünf ärzte vor sich, einer beginnt zu reden, die anderen schauen in eine ecke, einer redet, man habe leider festgestellt, sagt einer, dass die transplantation misslungen sei, sarah hat kein fremdes knochenmark mehr, wir geben ihr noch wenige tage. sie ist froh, dass die leute – insbesondere neugierige kinder - nicht wegschauen, sondern fragen. meronem ciproxin perfalgan die mutter wacht und schläft im nebenbett, jeden abend zieht sarah nun einen spruch aus der tüte: und eines tages sagt die stimme meines herzens klar und deutlich jetzt! sarah wankt in ihr zimmer und setzt sich aufs bett und schweigt, schaut fotos an, zusammengefasst zu einem bunten hellen buch, sarah m. sarah bestellt die dorfcoiffeuse ins zimmer, sarah will nicht, dass ihr haar, wenn die chemotherapie beginnt, in strähnen ausfällt, die coiffeuse kürzt das haar auf nackenlänge, die mutter fotografiert, schön siehst du aus. schön bist du, sagt die mutter, die jetzt immer neben ihr ist, vier tage im spital, zehn zu hause, vier im spital, zehn zu hause. es ist elf uhr nachts, die mutter im nebenraum, sarah ruft sie an, 079 273 61 64, und schreit vor angst: mami, wo bist du?

Wie ist es fürs Kind, wenn die Eltern im Rollstuhl sitzen? -

im knochenmark ihrer tochter sind zellen, die dort nicht hineingehören. sie humpelt an krücken, setzt sich ans klavier, übt mit der freundin das lied run von leona lewis, i’ll sing it one last time for you, then we really have to go, immer wieder, und spielt es am weihnachtskonzert der schule fehlerfrei. er soll, bevor du das kopftuch abnimmst, seine hand unter das kopftuch stecken, er soll zuerst fühlen, bevor er sieht.. im fernsehen lässt sarah keine kochsendung aus, das perfekte promi-dinner, die küchenschlacht, teufels küche, sarah beschließt, ein kochbuch zu schreiben, frühlingsrollen, eiersalat, maccheroni alle cinque pi, jakobsmuscheln auf nudelnest, hot dogs mit sauerkraut, den grill anheizen, die würstchen auf beiden seiten quer leicht einritzen und mit öl bestreichen, das sauerkraut ausdrücken und in eine geölte aluschale füllen. jetzt sei wohl nichts mehr auszuschließen, mailt das kinderspital. bei dem jungen mit der spastik, der greta aufgefallen ist, braucht man nach petra jacobs' meinung also nicht unbedingt die schädigungen im nervensystem und die lähmungen der muskeln zu erläutern." anzeige sarah fasst sich ans becken, rechte seite, und stöhnt auf, es ist 17 uhr, längst finster im dorf am 8. sarah erwacht auf der intensivpflegestation, kinderspital luzern, spitalstrasse, vier menschen stehen an ihrem bett, ärzte, pflegerinnen, und bereden ein schmerzmittel, sarah, frisch operiert, wimmert, es ist der nachmittag des 15.

Meine Tochter sitzt im Rollstuhl - jetzt rettet sie regelmäßig die Welt

„Als hätte ich meine Identität verloren“

im september macht sie schluss mit dem freund, zu viel krebs auf einem haufen, sagt sarah. es ist mai, sarah übt im rehabilitationszentrum des kinderspitals zürich, affoltern am albis, fünf wochen ist sie dort, physiotherapie, wassertherapie, trainingstherapie, klettergruppe, koordinationsgruppe, massagen – allgemeiner eindruck: sarah ist eine freundliche, sehr reife und motivierte junge frau. alle fälle besser als das wegziehen, wie es mir noch aus meiner eigenen kindheit in erinnerung ist., sarah redet drei stunden lang, vier, fünf, sie redet über amerika, wie schön es dort sei, amerika ist das beste überhaupt, dort gibt es alles, wüste, wald, meer, stadt, land, dschungel, wolkenkratzer, nebel, sonne, schnee, bären, seelöwen, krokodile, dort fährst du stundenlang und siehst kein haus, aber hier in der schweiz, ach scheiße, hier ist alles so eng, so klein und niedrig, aber in amerika, wenn du dort, zum beispiel in der wüste von nevada, wenn du dort an einer tankstelle bist und nicht weißt, wo du heute nacht schläfst oder welche straße nach las vegas führt, immer hilft dir jemand, immer, ist es nicht so? der schwester, als sie schon im mietwagen sitzt, wird schlecht, die mutter führt sie zur toilette, die schwester erbricht, aber sarah will jetzt ins hotel, verdammt, endlich ins hotel, ich bin megamüde! wenn es ihr gut geht, sitzt sarah am klavier und spielt mit der schwester, mit der mutter, manchmal spielen alle drei, sechs hände, mami ganz links, die schwester in der mitte, sarah bei den hohen tönen, rechts. und würdest du die alle anzünden, bevor ich mit ihm ins zimmer gehe? sie ist froh, dass die leute – insbesondere neugierige kinder - nicht wegschauen, sondern fragen.

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Wie Sarah starb: "Mami, kannst du mich loslassen?" - WELT

fährt nach follonica ans meer, sarahs freund ist dabei, einmal tut das auge weh, dann das becken, die beine, sarah schwimmt nur wenig, streitet mit der schwester, du kuh. was hältst du davon, im gemeindesaal ein buffet aufzufahren, aperomäßig, pizzaschnitten, und jeder nimmt, was er will. müde und bleich sitzt sarah vor ihrem laptop, rigiweg 4, erdgeschoss links, es ist neujahr, sarah schaut friends. tatsächlich interessieren die kinder alltagspraktische sachen ohnehin meistens mehr: wie wäscht der sich denn? alle fälle besser als das wegziehen, wie es mir noch aus meiner eigenen kindheit in erinnerung ist. jacobs, die beim frankfurter verein cebeef (club behinderter und ihrer freunde) in der beratung arbeitet, erklärt den kindern dann in einfachen worten: "ich habe einen rollstuhl, weil ich nicht so gut laufen kann. kann man reden wie mit niemandem sonst, der versteht einen besser als der rest des universums, riesenmegaabartigüberdimensionalgut. juli 2010 reisen sarah und ihre mutter von salt lake city nach san francisco, von dort nach zürich, vom flughafen direkt ins kinderspital luzern, 2 west 226, der vater und die schwester folgen zwei tage später.

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Wie erkläre ich es meinem Kind? - Aktion Mensch

märz 2011, sarah, die augen geschlossen, atmet langsam und laut, ihre lunge rasselt, man hört sie noch im flur vor c 28, die mutter, sie weiß nicht weshalb, führt ihre hände über sarahs hals, ohne ihn zu berühren, über ihre brust, sarah schwitzt, ihre füße sind jetzt kalt, es ist abend, und sarahs atem stockt, setzt aus, setzt ein, mami, papi, die kleine schwester, sarahs freund, die beste freundin stehen am bett und halten sich an den händen..08, beginn der erhaltungstherapie, methotrexat montags, purinethol täglich auf nüchternen magen, antibiotika von mittwoch bis freitag, blutanalyse immer montags beim kinderarzt, anzahl leukozyten pro mikroliter, anzahl thrombozyten, blutmenge. bei dem jungen mit der spastik, der greta aufgefallen ist, braucht man nach petra jacobs' meinung also nicht unbedingt die schädigungen im nervensystem und die lähmungen der muskeln zu erläutern. sie richtet ihr zimmer neu ein, alles weiß, einer hilft ihr dabei, ein kollege aus dem dorf, zwei jahre älter als sarah, m. der vater schließt ihre augen, dann legt er sich zu sarah ins bett, hält ihre hand, schnuppert an ihr und denkt, sie riecht wie einst im tragtuch, noch besser als im tragtuch. dezember 2010 setzen ärzte des universitätskinderspitals basel einen broviac-katheter in sarahs brust, drei dünne schläuche, jeder für einen anderen stoff, die gastfamilie in amerika hat eine mütze geschickt, weißes kunstfell mit rotem zipfel, darauf das wort georgia. im internet findet der vater eine klinik, zwei stunden von fairplay entfernt, frisco, colorado, die mutter setzt sich ans steuer und quert, sarah auf der hinterbank, den hoosier pass, kurve nach kurve, colorado state route 9, es ist der 23. dies sei kein rückfall, sagen die ärzte in ihrem kleinen düsteren zimmer, sondern eine zweiterkrankung, bedingt durch die chemotherapien gegen die erste, sarah, um genau zu sein, leide jetzt an einem myelodysplastischen syndrom, mds, das sehr schnell zur einer akuten myeloischen leukämie, aml, geworden sei, die heilungschance, es tut uns leid, liegt bei fünfundzwanzig bis fünfzig prozent – falls wir geeignetes knochenmark finden.

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Multiple Sklerose und die Angst vorm Rollstuhl - Mensch - Wissen

der vater kommt nicht mehr ins zimmer, gibt, was er abgeben muss, einer pflegerin ab, kleider, bücher, nagellack. dezember 2007, sitzen vater und mutter in einem engen düsteren raum des kinderspitals luzern, 1 west 117, zwei tische darin, zwei bildschirme, ordner, neon leuchtet, zwei ärzte sind da, eine pflegerin, und einer beginnt zu reden, er sagt: im knochenmark ihrer tochter sind zellen, die dort nicht hineingehören. nur denk daran, dass deine scheide vielleicht trocken sein wird, im badezimmer steht ein fläschchen öl, das kannst du aufs kondom streichen, falls du das magst. "die eltern sollten den begriff behinderung durchaus verwenden, damit das kind ihn kennen lernt. sie zielt darauf, die krebszellen im körper vollständig zu vernichten. am nächsten morgen erwacht sarah mit schmerzen im becken, sie will ins spital, morphium oder irgendwas, hauptsache, es tut nicht mehr weh, man untersucht, redet davon, dass sarah ihre muskeln, bänder und sehnen überanstrengt habe. eine woche später ist die coiffeuse wieder auf 2 west, kürzt das haar auf zwei millimeter..ch, kauft der vater ein schweres krankenbett, elektrisch verstellbar, mit freunden trägt er es ins wohnzimmer, erdgeschoss links, acht wochen lang liegt sarah auf dem rücken und sieht hinaus in den garten, rigiweg 4, es ist winter, auf der küchenablage, schachtel neben schachtel, sind medikamente, ein duschstuhl steht im raum, ein rollstuhl, desperate housewives, grey’s anatomy, scheiße, schreit sarah ihre schwester an, mach nicht so laut, halt du doch endlich mal deine fresse.

„Manchmal vergesse ich, dass du im Rollstuhl sitzt.” - Meine

die kinder nicht unbedingt wissen müssen, sind die medizinischen details, findet sie. die freundin gründet eine facebookgruppe, rettet sarah – rettet leben, im lauf von zwei wochen melden sich über tausend menschen aus der zentralschweiz, auch familien, firmen, fastnachtsgruppen, die bereit wären, von ihrem knochenmark zu geben, wenn es denn passt zu jenem von sarah, krank seit drei jahren., meine box im nachttischli wird vergraben, meine porzellankatzensammlung bekommt grosi, mein armketteli bekommt meine beste freundin m. märz 2010, im zimmer des arztes, steht sarah wieder auf ihren beinen, ein schritt, zwei schritte, drei, sie gurrt vor glück. monate später, april 2009, verlängert sie ihr haar, das wieder gewachsen ist, mit dem haar einer fremden, die prozedur dauert stunden, dann sitzt sarah im auto der mutter und fotografiert sich mit dem handy, glücklich, aufgeregt, schickt ihrem freund ein erstes bild. donnerstag, sarah liegt im operationssaal, zwei ärzte beugen sich über sie, setzen unterhalb des rechten schlüsselbeins einen portacath, einen langzeitkatheter, der in sarahs vene führt. eines nachts, die mutter im nebenbett, flüstert sie: weshalb ist man so, wie man ist?" die eigene befangenheit vermischt mit dem bedenken, den menschen im rollstuhl mit blicken zu verletzen oder mit fragen zu bedrängen – nicht jeder ist schließlich an der aufklärung nicht-behinderter interessiert, nur weil er oder sie selbst eine behinderung hat.

Kinder und Multiple Sklerose

Meine Füsse sind der Rollstuhl: Bilderbuch: : Annegret

die mutter ruft den vater an, es ist abend, er hört ihre stimme und weiß, sie, die nie weint, hat geweint. im knochenmark ihrer tochter sind zellen, die dort nicht hineingehören." die eigene befangenheit vermischt mit dem bedenken, den menschen im rollstuhl mit blicken zu verletzen oder mit fragen zu bedrängen – nicht jeder ist schließlich an der aufklärung nicht-behinderter interessiert, nur weil er oder sie selbst eine behinderung hat. panorama krebs in der schwangerschaft 18-jährige stirbt, damit ihr baby leben kann ihr mutterinstinkt war stärker als die angst vor dem tod: jenni lake hat sich gegen die rettende chemotherapie entschieden, damit ihr kind leben kann. die kinder nicht unbedingt wissen müssen, sind die medizinischen details, findet sie. ist sarah zu hause im dorf, liegt sie auf dem sofa, schaut friends ab dvd, zehn staffeln, 236 episoden, 86 stunden. tatsächlich interessieren die kinder alltagspraktische sachen ohnehin meistens mehr: wie wäscht der sich denn? januar 2011 erbricht sarah blut, sie hat blut im urin, ihr blutdruck ist zu hoch, sarah bekommt ein medikament und davon kopfschmerzen, desperate housewives am abend.

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an sarahs rücken, gesäß und hüfte leuchten rote streifen, kein grund zur sorge, sagen die ärzte, nicht ungewöhnlich, erhebliche hyperammonämie, zu viel ammoniak im blut, leichte nebenniereninsuffizienz. die mutter packt den rollstuhl ins auto, eine schachtel medikamente und hilft sarah auf den sitz, dann queren sie die alpen und fahren acht stunden weit, überraschen vater und schwester abends in einem restaurant am meer von follonica..10, noch acht tage bis zur transplantation, tag 8, beginn der letzten chemophase, universitätskinderspital beider basel, isolationsdusche, isolationszimmer, es ist abend, die mutter, in grünen keimfreien kleidern, beginnt plötzlich zu lachen, in der hand hält sie eine große tüte, desinfiziert. die auskunft "der junge sitzt schief im rollstuhl, weil sein körper es nicht anders kann" reicht vollkommen aus – zumindest wenn das kind noch klein ist und sich damit zufrieden gibt! die coiffeuse kommt nach hause, mitte januar 2008, kürzt sarahs haar auf fünf millimeter. sie erinnert sich, dass sie vor kurzem über das gehirn geredet haben, wie es sinneseindrücke aufnimmt und muskeln steuert. "die eltern sollten den begriff behinderung durchaus verwenden, damit das kind ihn kennen lernt. an weihnachten ist sarah zu hause im dorf, sie lacht und scherzt bis in den frühen morgen, der freund ist da, die beste freundin, die jüngere schwester, man spielt ein trinkspiel, trinkt eistee.

sind die werte noch immer schlecht, ist ein rückfall zu vermuten. zwei stunden später, die mutter an der seite, sitzt sarah im krankenhaus und wartet, bis man ihr eine nadel in die vene steckt und blut abnimmt, sie wartet, bis jemand ihr becken abtastet, ihre hüfte, geh in die hocke! immer wieder fährt die mutter sie ins spital zur chemotherapie. die mutter legt sich zu sarah ins bett, sie singen die lieder der frühen jahre, roti rösli im garte, maierisli im wald, wenn de wind chonnt cho blase, de verwelked sie bald, roti rösli im garte, maierisli im wald, ha de gogger ghört rüefe, de sommer chonnt bald. tag 19, sarah hat einen abszess im mund, die weisheitszähne, sarah erträgt kein licht, kein geräusch, alles tut weh, die haut juckt, sie kratzt sich blutig, erbricht. der junge, den die 5-jährige meint, sitzt im rollstuhl und macht ungewohnte bewegungen. am abend sitzt der freund an sarahs bett, er streichelt ihr gesicht, ihre arme, ihre hände, sarah weint. die auskunft "der junge sitzt schief im rollstuhl, weil sein körper es nicht anders kann" reicht vollkommen aus – zumindest wenn das kind noch klein ist und sich damit zufrieden gibt!

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